Coeliakie

Hoe kwam ik er achter dat ik Coeliakie heb?

Het is tijd

Het is tijd voor een persoonlijk verhaal. Mijn blog BeninesKitchen bestaat inmiddels al een jaar of drie en ik heb tot dusver voornamelijk glutenvrije recepten gedeeld en leuke tips voor het buitenland. Nu weten veel van jullie dat ik deze glutenvrije recepten maak omdat ik zelf Coeliakie heb: een intolerantie voor gluten. Maar het wordt tijd om er meer over te vertellen; hoe begon het, waar had ik last van en hoe kwam ik erachter?

 

Het begin van Coeliakie

De eerste klachten begonnen bij mij ongeveer in januari 2011. De klachten waren behoorlijk gênant om over te praten en dit vermeed ik dan ook lange tijd, onder het mom van “een gevoelige buik” ging ik lekker door met mijn leven zonder daar vragen bij te stellen. Na enkele maanden bleven echter de klachten aanhouden en eigenlijk had ik nooit meer een normale dag voor mijn buik. Wat de klachten waren? Vaak lag ik in foetushouding op de bank omdat ik zoveel pijn in mijn buik had, mijn buik stond ook abnormaal ver naar voren alsof ik zwanger was. Daarnaast had ik steevast problemen op de WC. Kortom: het werd tijd om naar de huisarts te gaan. Een kwartier later stond ik weer buiten met de waarschijnlijke diagnose “het prikkelbare darm syndroom”. Een syndroom waarbij je altijd gevoelige darmen zou hebben en waar je niks aan kon doen, behalve bepaalde dingen mijden zoals pittig en vet eten. Ze testten nog mijn bloed voor de zekerheid, maar konden geen bijzondere dingen hierin vinden. Ik kwam dat voorjaar nog enkele keren terug omdat er geen enkele vooruitgang inzat, maar werd telkens weer naar huis gestuurd. De legendarische opmerking “als je zwanger bent, houden de klachten vaak op” werd me ook nog meegegeven. Great, word ik nu een legbatterij?

 

De zomer

De klachten zetten door tot ongeveer juli, daarna hield het opeens op. Ik herinner nog goed dat ik die zomer naar Frankrijk ging en enorm blij was dat mijn darmen weer normaal deden, ik leefde mij uit op de croissants en baguettes (aka gluten) en deed ik weer alle dingen waarin ik lange tijd gelimiteerd was. Achteraf heb ik aan de MDL artsen gevraagd waarom ik opeens een opleving in de zomer had, dit kunnen ze echter nog steeds niet verklaren. Zelf denk ik dat de zon misschien wel enorm heeft geholpen, een andere verklaring kan ik niet bedenken. Zeker omdat ik juist meer gluten ben gaan eten die zomer.

 

Darmen, darmen, darmen

In september dat jaar ging het weer helemaal mis. De klachten kwamen in alle hevigheid terug en ik was weer aan de bank gekluisterd. Destijds was ik nog een student in Amsterdam en mijn sociale leven was tot een minimum geslonken omdat ik me schaamde voor mijn bolle buik en voor het feit dat ik telkens naar de WC moest. De huisarts bood geen enkele hulp (behalve vezels tegen een prikkelbare darm) en de klachten verergerden zich. Binnen enkele maanden was ik 8 kilo afgevallen, hondsmoe en had ik de kleur in mijn gezicht verloren. Mensen vroegen voor de zekerheid of ik toch geen Anorexia had (NEE) en dat was ook het moment dat mijn pa zei dat ik toch maar eens naar het ziekenhuis moest gaan om het verder uit te zoeken.

 

Kak

Ja, we hadden het bij het ziekenhuis vooral over kak. Ik werd doorgestuurd naar een internist en besprak nogmaals alle klachten. Bij een bloedtest bleken er veel antistoffen in mijn lichaam te zijn en mijn HB waarde was abnormaal laag, waarna het vermoeden was dat ik ofwel de ziekte van Crohn had of Coeliakie en de enige manier om dat te ontdekken was een darmonderzoek. Bij dat onderzoek gingen ze met een slang door mijn keel en namen ze hapjes uit mijn dunne darm, als je geen roesje hebt genomen voel je heel goed dat ze stukjes uit je darm trekken! Yuk. Uit de resultaten bleek al gauw dat mijn darm er vanbinnen uitzag als een glijbaan omdat alle darmvlokken waren verdwenen waarna de diagnose Coeliakie gesteld werd. Enerzijds dacht ik kakklotefuckgodver, anderzijds moest dit het einde van mijn klachten betekenen. Thuis nam ik nog een flinke punt boterkoek en begon vanaf toen aan mijn glutenvrije dieet. Al binnen 3 maanden vlogen de kilo’s er weer aan en kreeg ik weer een gezond kleurtje op mijn wangen.

 

En nu?

Over het algemeen gaat het best goed met me. De ironie wil dat wanneer je Coeliakie hebt, je ook vaak een prikkelbare darm hebt. Dat betekent dat ik nog steeds overgevoelig ben voor dingen als koffie, heel vet eten of peulvruchten. Daarnaast zijn reizen naar het buitenland vaak problematisch omdat het ander eten is en ik nooit 100% zeker weet of het echt glutenvrij is. Daarnaast ben je vatbaar voor leipe, exotische bacteriën, maar misschien dat ik daar later meer over vertel.

 

Ik hoop dat jullie wat hebben aan mijn verhaal over Coeliakie. Als jullie persoonlijke vragen hebben, neem dan vooral contact met me op of laat het weten in een reactie onder dit bericht.

 

Liefs, Bénine

Geplaatst in: COELIAKIE

12 Reacties

  1. Simone

    Zou dat achteraf ook je rijst met gebakken banaan fase verklaren?? Had je er toen mss toch ook al wel last van??

    • Benine Bijleveld

      Dat zou zomaar kunnen. Maar misschien was het ook wel culinair ontdekken toen haha;)

  2. Simone

    Dat ook zeker!! Haha!!

  3. Mvn

    Och wat herkenbaar! Precies hetzelfde verhaal. Fijn zo’n huisarts.
    Ik kreeg toevallig een nieuwe huisarts en die hype van glutenvrij eten begon.
    Zo kwam ik ook eindelijk bij mij diagnose.

    Heb ook die scopie gehad zonder roesje maar heb dat stukjes darm pakken niet gevoeld.

    • Benine Bijleveld

      Fijn dat jij een betere huisarts had, mijne was echt dramatisch en ik ben daarna ook gelijk veranderd van arts!

  4. Lisanne

    Hoe lang duurde het bij jou voordat je minder last vhad van een opgezette buik? Ik heb nu meer dan een maand de diagnose, maar nog steeds vaak een opgezette buik. Moet nu ook gaan letter op lactose, cafeïne en bepaalde groenten… alsof alleen gluten niet genoeg is…. Ik heb de hoop dat mijn darmen gewoon nog van slag zijn. Die waren bij mij namelijk ook helemaal “kaal”.

    • Benine Bijleveld

      Hi Lisanne!
      Bij mij ging het heel snel weer beter, maar dat verschilt bij heel veel mensen. Een maand is natuurlijk best kort, dus misschien is deze nog steeds van slag inderdaad. Je hebt sowieso darmen die het moeilijker hebben dan anderen, zelf heb ik bijvoorbeeld ook met vlagen last.. maar ik weet ook niet altijd waarvan. Probeer vanaf vandaag een paar dagen lactosevrij te eten en te kijken wat dit voor me doet. Hoop dat het snel beter gaat met je!
      Liefs

  5. Kimmy

    Wat heftig
    Ik had net het zelfde dachten eerst ook jij hebt anorixa
    Maar toen zei mij onderzochten en bloed trokken en een te hoge antistoffen aantroffen
    Werd er een darm maag onderzoek in gepland en ik moest kok halsen van die darm die In je mond naar je maag en zo naar beneden ging
    Ik was al snel blij toen de biopten van de dunne darm werden afgenomen en ik wat tot mij zelf kon komen en naar huis kon gaan
    Ja ik durf ook niets eten in het buitenland die bereid is als ik op reis ga eet ik alles uit gesloten verpakkingen
    Dus leef ik die week dan maar zeer ongezond op koek brood toast yoghurt fruit etc etc

    • Benine Bijleveld

      Hoi Kimmy,

      Misschien moet je wat vaker naar Italië gaan, als je daar vertelt dat je Coeliakie hebt, begrijpen ze gelijk wat er aan de hand is. Heb daar altijd zeer ontspannen vakanties wat betreft eten:)

  6. Anja

    Wat een heftig verhaal.
    Ik zelf heb (nog) geen diagnose, maar wel veel klachten. Ik val niet af, maar heb veel last van een opgezette buik, veel buikpijn, vermoeidheid, winderigheid (stinken niet normaal). Eigenlijk al heel lang, maar ook tijden dat het beter leek te gaan. Ben al eens bij de huisarts geweest om te vragen of ik er op getest kan worden, gezien mijn dochtertje de diagnose wel heeft. De huisarts toen deed er niets mee. Nu de klachten nog erger zijn dan toen, ga ik na het weekend langs de huisarts, afspraak staat al. En ga ik op mijn strepen staan, gezien het ook familiair is, haar vader is onderzocht, geen antistoffen en ook geen Gen drager. Toen er vanuit gegaan dat ik dan de drager ben, nu maar goed laten onderzoeken.

    • Benine Bijleveld

      Wat vervelend Anja, heel veel succes!

  7. Pingback: Wat zijn de symptomen van Coeliakie? - BeninesKitchen

Geef een reactie